21 de março, dia Internacional da

Sindrome de Down

Guia dos direitos da pessoa com T21

Sindrome de Down

Sinopse

Descubra um mundo de empoderamento e orientação com o "Guia dos Direitos da Pessoa com T21 (síndrome de Down)", uma obra essencial dedicada a iluminar o caminho de famílias e profissionais na jornada singular da síndrome de Down. Desde o impactante momento do diagnóstico até a fase adulta, este guia se propõe a ser uma bússola valiosa, oferecendo conhecimento e apoio com uma linguagem clara e acolhedora.

Criado por uma equipe de autores que combinam experiência prática e teórica - incluindo profissionais da saúde, mães e terapeutas - este guia é uma fonte rica e atualizada de informações. Ele abrange desde os aspectos fundamentais da Trissomia do 21 até orientações detalhadas sobre direitos gerais, saúde e educação, além de dicas práticas para navegar no sistema jurídico e seus órgãos competentes.

Este livro não é apenas um manual; é um farol de esperança e compreensão. Ele oferece reflexões profundas para os pais e se torna um aliado inestimável no dia a dia de todos aqueles que buscam garantir o melhor para a pessoa com T21. Com este guia em mãos, mães, familiares e profissionais estarão equipados para tomar decisões informadas e assertivas, promovendo uma vida plena e gratificante para seus entes queridos com síndrome de Down.

Guia dos direitos das pessoas com T21

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Kamilla

Kamylla Acioli Lins e Silva, uma inspiradora figura de 42 anos, é a mãe dedicada de Maria Clara (17), David (7) e Maria Luiza (3, pessoa com T21, instagram: @maluespecial). Ela é uma renomada Juíza de Direito do Estado do Acre e detém o marco histórico de ser a primeira magistrada no Brasil a ter o teletrabalho aprovado pelo Conselho Nacional de Justiça, uma conquista motivada pela necessidade de cuidar de sua filha com deficiência intelectual. Com uma carreira jurídica notável, Kamylla é especialista em Direito Processual e se destaca por sua constante busca por conhecimento, como evidenciado por sua capacitação em T21 e pós-graduação em andamento no Cepec/SP. Sua paixão pelo direito e pela advocacia em prol da inclusão se reflete em sua atuação como escritora de diversos artigos jurídicos de renome. Além de sua carreira jurídica, Kamylla co-autorou o empoderador livro "Empodere-se". Ela é uma palestrante requisitada em temas jurídicos e relacionados à T21, demonstrando sua habilidade em conectar e educar audiências variadas. Sua contribuição se estende ao trabalho como colaboradora do Voa Down e do projeto Alou Mulheres e Mães Atípicas, onde sua experiência como mãe e profissional traz valiosas perspectivas e inspiração. Kamylla é um exemplo de força, dedicação e influência positiva, tanto no âmbito profissional quanto pessoal.

Mônica

Sou Mônica Manhoni, Fisioterapeuta apaixonada por cuidar e promover um desenvolvimento adequado das crianças. Graduada em Fisioterapia com Pós Graduação e Especialização em Acupuntura Chinesa e Capacitada e Pós Graduanda em Síndrome de Down (pela Cepec, Conceito Neuroevolutivo Bobath Pediátrico, Curso Básico e Avançando em Reequilíbrio Tóraco Abdominal Pediátrico ( RTA ), Tratamento em Torcicolo Congênito e outras Assimetrias do Bebê, Escala Infantil Aberta, Shantala, Capacitada em Fisioterapia na T21 pela Cepec entre outros cursos. Minha expertise abrange neuropediatria, intervenção e estimulação precoce, desenvolvimento motor e respiratório de lactentes e crianças Em abril de 2023, fui honrada com uma homenagem na Câmara do Deputados do Rio de Janeiro, em reconhecimento à minha dedicação e atuação essencial durante a Pandemia de Covid 19. Sou fundadora do Projeto Voa Down que tem como missão proporcionar melhor qualidade de vida e perspectiva de futuro às pessoas com T21 e suas famílias, dar visibilidade às suas necessidades e apoio adequado, proporcionando uma escuta ativa, acolhimento humanizado e empático, informações e direcionamento . Defendo a inclusão plena e real das pessoas em todos os aspectos da vida, tenho como objetivo criar oportunidades e promover a participação ativa em todos os setores da sociedade. @monicamanhonifisio @voadown.

Cláudia

Claudia Carla Rêgo é Professora, Psicopedagoga, Especialista em Educação Especial. Além disso é pós-graduada em Gestão Escolar, Mestre em Desenvolvimento Humano e Responsabilidade Social pela Fundação Visconde de Cairú. Em janeiro de 2021, criou o Método AFA – um método de alfabetização adaptada para pessoas com deficiência ou dificuldades de Aprendizagem. O AFA nasceu da experiência com a alfabetização da sua filha Maria Alice Rêgo, 12 anos, com síndrome de Down. Hoje, através do método AFA, Claudia transmite tudo que aprendeu através das redes sociais e pelo Instagram @afaalfabetização. Seu método já ajudou mais de 600 famílias à gerirem o processo de alfabetização juntos aos terapeutas e as escolas e a alcançarem a tão sonhada alfabetização de seus filhos com T21.

21 de março de 2024